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Veranstaltungsrückblick

Zweiter bayernweiter "Tag der Seltenen Erkrankungen"

Am 26. Februar fand in der Landesgeschäftsstelle der KVB in München zum zweiten Mal der "Tag der Seltenen Erkrankungen" statt. Zu dieser Veranstaltung, die in diesem Jahr unter dem Motto "Den Seltenen eine Stimme geben" stand, hatten neben der KVB die LAG SELBSTHILFE Bayern e. V., die Selbsthilfekoordination (SeKo) Bayern, der Bayerische Apothekerverband e. V., die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V., die Bayerische Landesärztekammer (BLÄK) sowie die Ludwig-Maximilians-Universität eingeladen.

Knapp 200 Teilnehmer – darunter fast 50 Ärzte und Psychotherapeuten  – waren der Einladung der Initiatoren und Unterstützer gefolgt.

In Deutschland sind rund vier Millionen Menschen von einer der über 5.000 seltenen Erkrankungen betroffen. In Bayern sind es fast 650.000 Patienten. Lange Odysseen bis zur richtigen Diagnose, wenige Therapiemöglichkeiten und kaum Heilungschancen verbinden sie. Weil es zu den meisten dieser seltenen Erkrankungen nur wenige Informationen und oft keine Experten gibt, wird jedes Jahr der "Tag der Seltenen Erkrankungen" begangen, um die Aufmerksamkeit von Politik, Gesellschaft und Forschung auf die "Waisen der Medizin" zu lenken.

Vorträge, Unterlagen und Impressionen

Grußworte

Der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Handlungsfelder, Empfehlungen, Maßnahmenvorschläge und Perspektiven
Christoph Nachtigäller (Ass. Jur.), Vorsitzender ACHSE e. V.

Kompetenz für München, Bayern und die Welt
Vorstellung des "Münchner Zentrums für Seltene Erkrankungen" und des "Care for Rare-Centers für Kinder mit Seltenen Erkrankungen"
Professor Christoph Klein, Direktor des Dr. von Haunerschen Kinderspitals, LMU München

Themen-Workshops:

1 - Hufgetrappel – sicher ein Pferd oder doch ein Zebra?
"Wie erkenne ich Seltene Erkrankungen?"
Professor Christoph Klein, Direktor des Dr. von Haunerschen Kinderspitals, LMU München

2 - Selbsthilfe der Seltenen Erkrankungen
Herausforderungen und Partner für eine strarkes Netz in Bayern
Nicole Lassal, Geschäftsführerin LAG SELBSTHILFE Bayern e. V.

3 - Entwicklung von Bewältigungsstrategien
Austausch von Erfahrungen zum Umgang mit Seltenen Erkrankungen
Irena Tezak (Dipl. Soz. Päd.), SeKo Bayern

4 - Filmvorführung der ACHSE e. V.: "Waisenkinder der Medizin"
mit anschließender Diskussion: "Wie ist die Versorgungs- und Lebenssituation von Betroffenen einer Seltenen Erkrankung und welche Auswirkungen werden vom Nationalen Aktionsplan erwartet?"
Christoph Nachtigäller und Hannelore Beke, Protagonistin des Films

Informationsstände am zweiten bayernweiten Tag der Seltenen Erkrankungen

Impressionen der Veranstaltung

 

 

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