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Ärzte und Selbsthilfe im Dialog

Dritter bayernweite Tag der Seltenen Erkrankungen

Samstag, den 5. März 2016 in München

In Deutschland sind rund vier Millionen Menschen von einer der über 5.000 seltenen Erkrankungen betroffen. In Bayern sind es fast 650.000 Patienten. Lange Odysseen bis zur richtigen Diagnose, wenige Therapiemöglichkeiten und kaum Heilungschancen verbinden sie. Weil es zu den meisten dieser seltenen Erkrankungen nur wenige Informationen und oft keine Experten gibt, wird jedes Jahr der "Tag der Seltenen Erkrankungen" begangen, um die Aufmerksamkeit von Politik, Gesellschaft und Forschung auf die "Waisen der Medizin" zu lenken.

Zu dieser Veranstaltung luden die Initiatoren und Unterstützer – Kassenärztliche Vereinigung Bayerns (KVB), LAG Selbsthilfe Bayern e. V., Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo), Bayerischer Apothekerverband e. V., Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.), Bayerische Landesärztekammer (BLÄK) sowie die Ludwig-Maximilians-Universität (LMU) – recht herzlich ein.

Programm

Einführungsgrußwort

Als niedergelassener Arzt „Seltene Erkrankungen“ erkennen können

Vom Stiff-Person-Syndrom Betroffene
Dr. Wendelin Kyrill Blersch, Facharzt für Neurologie
Moderation: Michael Stahn, KVB

Seltene Erkrankungen – Selbsthilfe als Partner im Gesundheitswesen
am Beispiel neuromuskulärer Erkrankungen

Albertine Deuter, Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) – Landesverband Bayern e. V.
Marianne Ullrich, Betroffene und Leiterin einer Kontaktgruppe
Moderation: N.N., Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE Bayern e. V.

„An Forschung kommt keiner vorbei“ – Für unmöglich gehaltene Fortschritte
Wie sich die Prognose für Patienten mit Mukoviszidose durch neue Therapieansätze und Medikamente immer wieder verbesserte.

PD Dr. Matthias Kappler, Dr. von Haunersches Kinderspital der LMU München, sowie Betroffene
Moderation: Sonja Stipanitz, Patientenbeauftragte Bayerischer Apothekerverband e. V.

„Eltern eines seltenen Kindes“ – Der lange Weg zur Diagnose und der
weite Weg zurück ins Leben


Birgit Hardt und Folker Quack, Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e. V.
Moderation: Dr. Ulrike Seider, Bayerische Landesärztekammer

Selten krank? Wie geht das? – Leben lernen im Hier und Jetzt

Impuls: Ursula Wolf, Betroffene Haarzellleukämie und akutes Lungenversagen
Moderation: Irena Tezak, Selbsthilfekoordination Bayern

Start der fünf Gesprächsrunden (Teilnahme nur nach vorheriger Anmeldung):

1. Als niedergelassener Arzt „Seltene Erkrankungen“ erkennen können

2. Seltene Erkrankungen – Selbsthilfe als Partner im Gesundheitswesen am Beispiel neuromuskulärer Erkrankungen

3. „An Forschung kommt keiner vorbei“ – Für unmöglich gehaltene Fortschritte

4. „Eltern eines seltenen Kindes“ – Der lange Weg zur Diagnose und der weite Weg zurück ins Leben

5. Selten krank? Wie geht das? – Leben lernen im Hier und Jetzt

Zusammenfassung der Ergebnisse aus den Gesprächsrunden

„ Moderation:

Dipl. Psych. Dagmar Brüggen, Supervisorin

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