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Vierter bayernweiter "Tag der Seltenen Erkrankungen"

Am Samstag, den 3. März 2018, fand in Bayern zum vierten Mal der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ statt. Zu dieser Veranstaltung luden die Initiatoren und Unterstützer – Kassenärztliche Vereinigung Bayerns (KVB), LAG SELBSTHILFE Bayern e. V., Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo), Bayerischer Apothekerverband e. V., Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.), Bayerische Landesärztekammer (BLÄK), Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE), Aktivbüro Würzburg sowie der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE) – herzlich ein.

Veranstaltungsdaten

  • Samstag, den 3. März 2018
  • Zentrum für operative Medizin (ZOM), Ebene 0, des Universitätsklinikums Würzburg, Oberdürrbacherstraße 6, 97080 Würzburg

Programm

10:30Begrüßungskaffee und Besichtigung der Informationsstände
11.00

Grußwort

„„11.30

Versorgung bei Seltenen Erkrankungen – gemeinsam sind wir stark (Vortrag)

„„Prof. Dr. Helge Hebestreit, Sprecher des ZESE und Mitglied im Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE)
„„Gerald Brandt, Erster Vorsitzender Hypophosphatasie Deutschland e. V. und Mitglied im Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE)
12:00

Vorstellung der Gesprächsrunden


1.  Gesprächsrunde der KVB/BLÄK: Angeborene Immundefekte: Frühdiagnose ermöglicht eine optimale Prophylaxe und Therapie!

„„PD Dr. Henner Morbach, Universitäts-Kinderklinik Würzburg
„„Dr. Manuel Langer, niedergelassener Kinder- und Jugendarzt, Würzburg
„„Mutter eines Patienten mit Antikörpermangelsyndrom „„Patient mit Wiskott-Aldrich-Syndrom
„„Vertreter der dsai e. V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte

Moderation: Prof. Dr. Johannes Liese, MSc Universitäts-Kinderklinik Würzburg

 


2.  Best-Practice-Workshop: Selten, aber nicht allein: Zehn Jahre WAKSE – Selbsthilfe lokal vernetzt

10 Jahre WAKSE: Selbsthilfe lokal vernetzt

Moderation und Input: Aktivbüro der Stadt Würzburg gemeinsam mit Mitgliedern des Würzburger Arbeitskreises Seltene Erkrankungen (WAKSE)

 


3.  Gesprächsrunde der SeKo: Trotz Schmerzen den Alltag aktiv gestalten
Diskussion über unterschiedliche Möglichkeiten, wie man mit oder trotz Schmerzen zufrieden leben kann

„„Stephanie Breiteneicher und Nils Güthlein, Selbsthilfegruppe für Erkrankte und deren Angehörige, die am „komplexen regionalen Schmerzsyndrom“ (CRPS) leiden

Moderation: Irena Tezak, SeKo Bayern

 


4.  Gesprächsrunde der LAG SELBSTHILFE Bayern e. V.: Internetgestützte Kommunikation. Chancen für Seltene Erkrankungen

Bericht zur Gesprächsrunde

„„Gabi Faust, Deutsche GBS CIDP Initiative e. V.
„„Rosa Ober, Pemphigus und Pemphigoid Selbsthilfegruppe e. V.
„„Dr. Thomas Musacchio, Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Moderation: Thomas Bannasch, LAG SELBSTHILFE Bayern e. V.


5.  Gesprächsrunde Fachforum zum Thema Schmerz: Ambulante und teilstationäre Schmerztherapie

Workshop "Ambulante und teilstationäre Schmerztherapie"

„„Prof. Dr. Heike Rittner, Oberärztin, Universitätsklinikum Würzburg, Schmerzzentrum
„„Priv. Doz. Dr. Elmar-Marc Brede, Oberarzt, Universitätsklinikum Würzburg, Schmerzzentrum

Moderation: Priv. Doz. Dr. Delia Lorenz, Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

12:30Pause
13:30

Start der fünf Gesprächsrunden

15:00Zusammenfassung der Ergebnisse aus den Gesprächsrunden
15:30Ende der Veranstaltung
 „ Moderation:

Ulrike Ostner, Bayerischer Rundfunk

Programm


Programm

 

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